Le scientifique chinois He Jiankui présente ses travaux au deuxième Sommet international sur la modification du génome humain, à l'Université de Hong Kong à Hong Kong, le 28 novembre 2018.

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Les deux premiers bébés génétiquement modifiés s'appellent Lulu et Nana

Un chercheur chinois, He Jiankui, a suscité un tollé mondial lorsqu'il a annoncé que deux premiers bébés dont il avait modifié le génome avec la méthode CRIPR étaient nés récemment. Les deux jumelles Lulu et Nana, sont ainsi devenues les deux premiers bébés génétiquement modifiés de l'histoire. Un troisième bébé génétiquement modifié serait également sur le point de naître.

Le docteur He a présenté ses travaux lors du deuxième sommet international sur l’édition du génome humain qui avait lieu à Hongkong, le 28 novembre dernier. Il a en outre indiqué qu'une femme était actuellement enceinte d'un troisième bébé génétiquement modifié.

L'emploi de la technologie CRISPR

CRISPR / Cas9, ou CRISPR, est un outil qui permet aux chercheurs de contrôler les gènes exprimés dans les plantes, les animaux et même les humains. Ils peuvent ainsi en supprimer certaines caractéristiques et éventuellement en ajouter d'autres, de manière plus précise et plus efficace que ce qui existait jusqu'alors.

Dans le cas d'espèce, il s'agissait de modifier un gène appelé CCR5, auquel l'équipe aurait substitué un variant permettant d'immuniser les porteurs contre l'infection des lymphocytes CD4 par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH, le virus qui provoque le sida). Les embryons concernés, conçus in vitro, provenaient en effet d'un père séropositif. Celui-ci souhaitait que ses enfants ne contractent pas la maladie, et ne souffrent pas comme lui, explique He.

"Le premier bébé éprouvette avait lui aussi suscité la controverse"

Ainsi justifie-t-il le recours à cette technologie : il ne s'agit pas de modifier le génome des embryons pour améliorer les bébés à naître avec des caractéristiques "sur mesure", mais de leur éviter de développer des maladies génétiques potentiellement mortelles, "souvent une simple anomalie d'un gène unique sur 20 000", précise-t-il.

"Si nous pouvons aider ces parents à protéger leurs enfants, ce serait inhumain pour nous de ne pas le faire", dit-il. "Nous pensons que l'éthique est de notre côté de l'histoire". Et de rappeler que la naissance de Louise Brown, le premier bébé éprouvette, avait aussi suscité la controverse dans les années septante : "Les mêmes craintes et critiques se répètent aujourd'hui. Oui, la FIV (fecondation in virto) a sans aucun doute bénéficié à des familles. On ne se posera plus aucune question concernant la moralité de la chirurgie du gène dans 20 à 30 ans".

"Rappelez-vous s'il vous plait que même s'il peut y avoir des critiques virulentes, de nombreuses familles silencieuses ont vu un enfant souffrir d'une maladie génétique et ces familles ne devraient plus avoir à connaître cette souffrance", a-t-il également plaidé dans une vidéo postée dans le cadre d'une campagne lancée sur YouTube.

L'expérience de He a été rapportée initialement par le MIT Technology Review et l’Associated Press dimanche, mais elle n’a pas encore fait l'objet d'une publication dans une revue scientifique. De même, elle n'a pas été évaluée par la communauté scientifique. Le chercheur explique qu'il a autofinancé ses travaux, et qu'il a obtenu le consentement des parents, tout en refusant de divulguer leur identité.

L'opprobre internationale

Si son expérience est confirmée, il serait le premier scientifique au monde à avoir eu recours au CRISPR pour modifier des embryons humains donnant lieu à une naissance vivante. Il s'agirait alors d'une  violation du moratoire international non officiel sur la modification génétique des embryons humains destinés à la grossesse.

Sans surprise, la communauté scientifique internationale est en émoi, et même les chercheurs qui travaillent sur les modifications génétiques ont fait part de leur désapprobation, et de leur désaccord avec les justifications du docteur He. 

CNN a rapporté mardi que la Commission de la santé nationale de Chine avait ouvert une enquête sur les allégations du chercheur. L’hôpital de Shenzhen Harmonicare, où les bébés seraient nés, l'a également lâché. Quant au gouvernement chinois, il a déclaré qu’il était intervenu et qu'il avait interrompu les recherches.

Une dérive possible vers l'eugénisme ?

Inévitablement, certains médias ont soulevé la question des possibles dérives vers l'eugénisme auxquelles ces techniques ouvraient la porte, comme le site hongrois 24.hu : "

"[Entre les modifications génétiques justifiées sur le plan médical, et la médecine de confort] comment situer la neutralisation des gènes responsables de la prise de poids ou de l'insomnie ? Même avec des règles adéquates, nous pourrions facilement aller trop loin et commencer à produire des "bébés sur mesure". (...) Cela pourrait devenir un problème social. Ce serait un service médical coûteux que peu de gens pourraient se permettre. Les différences au sein de la société grandiraient. Quelle utopie: les enfants des riches seraient beaux, intelligents et en forme, tandis que les enfants des pauvres seraient toujours aux prises avec des maladies et des capacités inférieures".

"Les altérations dans les gènes sont l'un des éléments constitutifs les plus basiques de l'évolution"

En revanche, Der Tagesspiegel estime que ces cris d'orfraie sont très exagérés : "Oui, il s’agit là de la violation d'un tabou qui, d’un point de vue théologique, peut également être qualifié de mort de la création. Mais son potentiel pour réduire la souffrance humaine mérite également d’être pris en compte. Un jugement moral mûr nécessite une approche nuancée. Les altérations dans les gènes sont l'un des éléments constitutifs les plus fondamentaux de l'évolution : le concept d'un génome humain qui serait perpétuellement immuable n'est pas valide. Ce qui est inquiétant ici, ce n’est pas tant le fait que les gènes soient modifiés, mais plutôt que ce sont des humains qui les altèrent. Mais même la nature n'a pas optimisé nos gènes, sinon il n'y aurait pas de maladies héréditaires. En dernière analyse, la question de savoir si c'est l’homme ou la nature qui modifie le mieux nos gènes demeure une question ouverte."

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